本フォーラムでは、毎年120以上の難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の患者・家族団体が参加し、現場の声や訴えを患者自身が発表することで、異なる疾患の患者がお互いの理解を深め合うだけでなく、過去には難病法の制定・改正の原動力となるなど、毎年様々な影響を社会に与えてまいりました。本年も下記の通り実施いたします。（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）

難病・慢性疾患全国フォーラム2024

日時：令和6（2024）年11月30日（土）12時～15時

会場：（会場開催とオンライン配信のハイブリッド開催）

・（会場）としま区民センター 多目的ホール（東京都豊島区東池袋1-20-10）

・（オンライン）ZOOMによる中継、後日アーカイブ配信予定

参加費：1,000円

申込方法：申込サイトよりお申込みください。

プログラム　※敬称略

●第一部　患者・家族の声

・膠原病治療の現状と課題～私たちにも保険適応薬剤を！～

大黒　宏司 （全国膠原病友の会　常務理事）

・住み慣れた場所で ～ALS患者が使える制度運用について～

里中　利恵 （日本ALS協会　副会長）

・超希少疾患のこどもと家族の未来のために

鈴木　歌織 氏（HNRNP疾患患者家族会　代表）

・小児慢性特定疾病卒業者の就労課題について

西條　理彩 （わかばの会（ターナー症候群家族と患者の会））

・みんなが安心できる社会になってほしい

滝谷　香 （大阪難病連（近畿つぼみの会））

・難病教育に期待するもの～がん教育への参入から見えてきた「生きること」の意義と価値～

山田　貴代加 （Coco音（ここっと） 理事）

●来賓挨拶

●第ニ部　パネルディスカッション

テーマ：難病・慢性疾患患者の就労課題について

パネリスト

・障害者雇用率制度適用及び就労支援方法

倉知　延章 （九州産業大学　名誉教授）

・多様な就労困難者支援 WORK! DIVERSITYプロジェクト

竹村　利道 （日本財団　公益事業部　シニアオフィサー）

・障害者手帳のない難病患者への職場での合理的配慮提供・差別禁止と専門支援の充実の課題

春名 　由一郎 （高齢・障害・求職者雇用支援機構　副統括研究員）

・難病患者の就労支援について

西澤　栄晃 （厚生労働省　職業安定局　障害者雇用対策課　課長）

・難病対策及び小児慢性特定疾病対策について

山本　博之 （厚生労働省　健康・生活衛生局　難病対策課　課長）

●アピール採択

本田　睦子 （難病のこども支援全国ネットワーク　事務局次長）

本件に関するお問合せ：

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会事務局

（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会内）

担当：大坪、辻

〒170-0002　東京都豊島区巣鴨 1-11-2　巣鴨陽光ハイツ 712号

TEL：03-6902-2083

FAX：03-6902-2084

mail：jpa＠nanbyo.jp